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CÚCUTA.- El caso de Marian Camila Tolosa Ortiz lo conocí por una amiga y colega que ejerce en grupo de comunicaciones ‘Frecuencia F’, de Cúcuta. Al llegar a casa abrí el Facebook y encontré una publicación referente a una historia de superación personal. Una adolescente de 16 años, en plena flor de la juventud, sobrellevaba un tipo de cáncer. En una fotografía publicada en la página oficial salía el equipo de periodistas, acompañado por una hermosa joven de cabello corto, mirada trascendente, sonrisa cautivadora y vigorosidad increíble.
La imagen me causó sorpresa y de inmediato escribí a mi amiga Sam. Pregunté por Marian Camila y cómo hacía para entrevistarla. Al cabo de unos minutos, Samantha me conectó con Sandra, mamá de la joven, quién se mostró interesada por participar en el proyecto. El 14 de septiembre, en su casa, sería el encuentro. Pasaron semanas y llegó el día esperado.
En la dirección acordada había casa grande, de dos niveles, con portón enorme. Un hombre me recibió y me hizo seguir. Subí las escaleras para estar en el área de residencia de los Tolosa Ortiz. Camilo, el padre, me esperaba con la puerta abierta; Sandra, la madre, me dio la bienvenida al hogar y me pidió que tuviera paciencia, porque Marian no había terminado de arreglarse.
Pasaron cinco minutos y apareció la joven desde una de las habitaciones. Era tal cual como aparecía en la foto, delgada, delicada piel, nariz perfilada, ojos expresivos, sonrisa cálida, noble y tímida. Expliqué el propósito del proyecto y cómo estaba planteado para desarrollarse. Sin objeción, madre e hija se miraron y comenzaron a contar la historia.
Marian Camila nació el 22 de junio del 2002, hija de Camilo Tolosa y Sandra Ortiz, es la mayor de dos hermanas. La obediencia fue una de sus principales virtudes y su mayor defecto, pues se dejaba influenciar con facilidad, porque nunca le gustó contradecir a nadie. Creía que decir sí, cuando en el interior deseaba decir no, le traería menos problemas, y así mantenía un ambiente armónico con los que la rodeaban, aún con el sacrificio de sus deseos. Esta cualidad le provocó problemas emocionales y de inseguridad al momento de relacionarse con nuevos amigos.
La historia de resiliencia de Marian Camila comenzó en abril del 2018. Tenía 15 años cuando su cuerpo dio las primeras alertas de que algo no funcionaba. La hemoglobina había bajado a 11, se cansaba con frecuencia y se fatigaba con tareas y actividades que a esa edad era normal sobrellevar. El dolor fuerte en la espalda pasó al pecho, abdomen, caderas y finalizaba con calambres en las piernas. Estas señales de alarma parecían normales, quizás, podrían ser parte del desarrollo hormonal y cambios que frecuentes al finalizar la pubertad.
En agosto, Marian se retiró los brackets y le sacaron las cordales. Las intervenciones odontológicas generaron fiebre intermitente, los ganglios se inflaron y un extraño brote apareció en la cara, los hombros, el pecho, la espalda, el abdomen, la cadera y las piernas. Estos síntomas se hicieron más evidentes con el trascurrir de los días. Nuevos ganglios empezaron a inflamarse y elevaron la fiebre a 39 y 40 grados. Sandra, alarmada por las dolencias, llevó a la hija al médico y le dijeron que se trataba de una virosis.
Quince días después, el único tratamiento que aliviaba a Marian, era el acetaminofén, cada 8 horas. Se mantenía de pie para las ocupaciones académicas en el colegio. Cursaba décimo grado. El tiempo pasó, hasta que una mañana Sandra recibió una llamada desde el plantel educativo. Las piernas de Marian no respondían, el dolor era intenso, tanto, que no fue capaz de levantarse de la silla para regresar a casa. Desde aquel día, la inasistencia a clases se vio marcada por el malestar que tomaba fuerza. En casa se le dificultaba caminar.
La madre comenzó todos los trámites en la EPS Coomeva, que afronta una crisis financiera que afecta a los usuarios con el mal servicio y la falta de convenios para atención a los pacientes.
De los momentos angustiantes que recuerdan destacan los escalofríos provocados por altas temperaturas. Las sacudidas se prolongaban hasta por media hora y aumentaban los dolores en músculos, huesos y articulaciones.
En septiembre, los primeros resultados de los exámenes decían que Marian Camila tenía una enfermedad Still, que da a los menores de edad y provoca los síntomas que presentaba. En el diagnóstico quedaba una duda ¿por qué la inflamación de los ganglios? El internista aconsejó a la familia Tolosa Ortiz llevar a la hija al Hospital Universitario Erasmo Meoz para que recibiera la atención que requería.
El 17 de octubre, la idea retumbaba en la cabeza de la madre de Marian. Un presentimiento le hablaba al oído y la llevó a tomar la decisión de pedir ayuda en el centro asistencia local. Ese día, mientras almorzaba, oraba y pedía a Dios orientación. Le pidió al hermano que la acompañará para llevar a la niña al hospital.
Recuerda cada momento, cada instante vivido en el HUEM como si hubiera ocurrido el día anterior. Se engrifa al retrotraerse a cada situación vivida esa tarde. El tumulto de gente que estaba en la entrada parecía ser el primer gigante que debía derrotar. Hablar con el vigilante era una misión imposible y no sabe cómo se abrió paso entre la multitud a la que le negaban el ingreso.
Tenía la fe puesta en Dios y tras cada zancada que daba el gentío la dejaba avanzar. Mantuvo serenidad y le pidió al guardia que la dejara pasar, que llevaba a la hija enferma. La barrera se abrió ante sus ojos para dejar atrás a quienes llevaban horas a la espera de la orden de ingreso.
En el recorrido entre el portón principal y la entrada a urgencias encontró a un hombre alto, blanco, de contextura gruesa, imponente, quien daba órdenes. Viajó al pasado, a la época de bachillerato, y le dijo al hermano Juan Pablo que el médico era conocido suyo. Juan Pablo, que siempre ha sido de pocas palabras y tímido, no recordaba.
Sandra avanzó hasta llegar al galeno de apellido Núñez, no la dejó hablar y le ordenó evacuar el área. Juan Pablo, médico de profesión y en la angustia de ver a la sobrina en mal estado, le extendió la mano y como si nunca se hubieran conocido se presentó ante el colega.
Como respuesta a las oraciones, Núñez reconoció a Juan Pablo, lo llamó por el nombre y el apellido, los hizo entrar y ordenó al equipo de enfermería atención prioritaria para Marian.
- Fue un momento de dar gracias a Dios, porque tuvo misericordia y el control de cada eventualidad sucedida a nuestro alrededor – sostuvo Sandra Ortiz mientras mantenía la mirada hacia lo alto para agradecer por cada experiencia vivida.
Pasaron dos días en sala de urgencia. La primera canalización de Marian fue un golpe fuerte, porque siempre fue una niña sana y nunca había sido hospitalizada. Todo este proceso era algo nuevo en su vida.
El 19 de octubre, la subieron a piso, donde duró 21 días. En el nivel séptimo del hospital compartió habitación con tres pacientes y en ese lapso aprendió a valorar a la familia, dejó a un lado la timidez y el miedo a relacionarse con quienes veía a diario. En ese tiempo, le practicaron biopsia de ganglios, tomografías y espirado de médula.
La mañana del 30 de octubre del 2018, llegó el diagnóstico. Sandra recordó que Juan Pablo se ofreció para reclamar los resultados de los exámenes en Idime. Pasaron 30 minutos. El tío de Marian regresó y pidió a su hermana que bajara al primer piso. Sandra lo hizo de inmediato y encontró una escena que la preocupó. Su hermano estaba devastado por lo que había leído. Los resultados daban cuenta de lo que en cierto momento les habían informado, pero que no querían creer.
El Linfoma Hodgkin es un tipo de cáncer que ataca el sistema inmunológico. Tiene como principales síntomas la inflamación en los ganglios del cuello, axila, espalda y pecho, acompañados de altas fiebres y malestares en articulaciones.
En ese momento Sandra se revistió de fortaleza y le dijo a su hermano: “Juan, usted va a ver un milagro en mi hija, su sobrina. Usted va a ver cómo Dios la va a sanar”. En ese instante lo único que sintió que la tierra se abría y que se sumía en ese agujero negro, mientras en la mente se sumergía su corazón y sus labios insistían en que Dios la sanaría.
En medio de la incertidumbre, Sandra se arrodilló, pidió perdón a Dios y entregó a su hija en sus manos. Cobró fuerzas, subió a la habitación de Marian con los ojos hinchados, producto del llanto. No sabía cómo decirlo y prefirió guardar silencio.
Pasó el tiempo y la tía Mayra Tolosa, bacterióloga, ha trabajado con mujeres que luchan contra el cáncer de seno en la fundación Pañoletas de Colores, se acercó a Marian una mañana. De la manera más cariñosa le explicó lo que el delicado y juvenil cuerpo enfrenta un quebranto.
Los presentes quedaron consternados por la reacción de Marian Camila, especialmente los padres y la abuela. La joven gozaba de una paz indescriptible, tenía fe en Dios y en ese momento recordaba las palabras del pastor cristiano, quien dos meses atrás, cuando comenzaron los primeros episodios de la enfermedad: “Hija no es espíritu de muerte lo que hay sobre ti, es el enemigo que quiere troncar el plan que Dios tiene para ti”.
- Nunca sentí miedo. Lo tomé como un reto nuevo para experimentar- afirmó Marian Camila.
El nuevo reto
En medio del diagnóstico, Marian era motor de esperanza. Recibía a familiares, amigos y equipo médico, y hablaba sobre cómo ganaría la batalla por la vida y cumpliría sus sueños.
Luego del resultado, hubo necesidad de otras biopsias y exámenes de inmunohistoquímica para confirmar los pronósticos y trazar la línea del tratamiento indicado. Inmediatamente, los padres cambiaron de EPS y de Coomeva pasaron a Sanitas.
El 7 de noviembre, fue dada de alta y comenzaría la carrera contra el tiempo para atacar el Linfoma Hongkin, que agredía el sistema inmunológico. En casa, las fiebres volvieron y cada vez eran más fuertes. En una madrugada, Marian tuvo una revelación divina. En el sueño vio el perfil de un hombre vestido de verde militar, en posición de oración. Sobre él, un hilo del color de la ropa, en el que resaltaba la frase: “Tu fe es evidente, persistente e inquebrantable. Por eso te voy a sanar”.
En el segundo momento de la visión, la vestidura del hombre se transformó en túnica blanca, acompañado de una paloma blanca que revoleteaba alrededor de la frase. Después, escuchó la voz que decía: “Te voy a sanar y no te voy a dejar sufrir”.
En la tercera imagen, se vio acostada sobre la herida de la palma de una mano rodeada de gente. El hombre concluyó: “Por tu fe vas a ser salva, pero quiero más de ti”. En ese instante, Marian despertó y compartió la revelación con la madre, que llegó como presagio de lo bueno que se venía para los Tolosa Ortiz.
El Tratamiento
En noviembre, el hematólogo Carlos Barón se reunió en junta de especialistas para socializar qué medicamento era eficaz para atacar el Linfoma Hongkin. Descartaron algunas posibilidades de tratamiento y al final optaron por uno que tiene entre el 50 % y el 60 % de éxito. Al salir de la clínica, Sandra lloró, pero una luz llegó a su mente y la llenó de valor, entusiasmo y fe.
Para la primera quimioterapia Marian decidió cortarse el cabello hasta los hombros. Aquella mañana de diciembre, se arregló, se puso sudadera, camiseta blanca, algunas moñas y cintas en el cabello. Salió de casa para enfrentarse al primer ciclo. Sandra la acompañó hasta la puerta de la sala; después, Marian se enfrentaría sola a lo que venía.
Permaneció tranquila mientras la canalizaban y la conectaban a la bomba de infusión que controla el medicamento. Pese a lo que pensaba, las quimioterapias rojas no causaron molestias mayores y la fiebre bajó.
Debido a la enfermedad, perdía el año escolar por inasistencia. Los padres solicitaron una oportunidad para recuperar en enero. Marian dividía el tiempo en la recuperación de quimio y repasando las materias para aprobar los exámenes y continuar los estudios.
En enero del 2019, conoció a David, quien llegó como todo un caballero, con armadura a prueba de prejuicios y estigmatización. Pasaron tres meses y le declaró el amor. Pidió autorización a Sandra y a Camilo para oficializar la relación con la niña dulce y tierna que se ganó su corazón, respeto y admiración.
Desde ese momento Marian tuvo otro apoyo y la motivaba a aferrarse a la vida. El 10 de abril, hicieron pública la relación, con apoyo de los padres. Un ramo de flores, marcado con el número 10 que luce el astro del fútbol Lionel Messi, fue el detalle que marcó ese momento especial en la vida de Marian y David.
El joven se hizo parte de la familia Tolosa Ortiz. Pedía permiso en el colegio para acompañar a su amada en las quimios. Así pasó el tiempo y transcurrieron las 24 quimioterapias, 12 rojas y 12 blancas que se aplican a la vez.
El optimismo de Marian estaba marcado por un propósito, cada ciclo que avanzaba era un paso más cerca de la meta. El 6 de agosto, se programó el último control. Los nervios se apoderaron de la familia Tolosa Ortiz. La ansiedad por ver a la niña curada generaba dudas. Era entrar de nuevo a una dimensión desconocida, sin saber los tratamientos que faltarían. Era como volver al principio.
Como en cámara lenta, regresan a esa mañana cuando el médico les dijo: “Está bien, todo está bien. No hay muestras de cáncer. Se acabó el mal”. Entre risas recuerdan la reacción de Sandra. La euforia se apoderó de su ser, quería gritar, saltar, llorar de emoción. El esposo y la hija la miraron con asombro cuando en medio de la alegría le pidió un abrazo al doctor. Ese día Marian venció el cáncer que un año atrás la había invadido.
Para los Tolosa Ortiz, aunque suene irónico, esta enfermedad que pudo acabar con la vida de Marian, ha sido lo mejor que les pudo pasar. Antes del proceso, la relación madre e hija estaba deteriorada. Ahora, aprendió a abrazar y a decir otra vez te amo.
- Mejoraron mis miedos e inseguridades. Ahora, soy capaz de hablar con autoridad y convicción ante el público, sin titubear. Soy más segura de mí en el momento de tomar decisiones.
Esta nueva oportunidad de vida le ha permitido valorar los pequeños detalles, especialmente con Danna (hermana menor), con quien se abraza y se dicen cuánto se quieren la una a la otra.
Dentro de los planes está escribir un libro con cada una de las experiencias vividas en el proceso. Sueña con ser arquitecta y diseñadora gráfica, tiene facilidad para crear e innovar, y de esta manera trabajar de la mano con Camilo Tolosa. Quiere ser como la tía Maira, autosuficiente, polifacética, emprendedora, empoderada y profesional para dirigir su fundación.
Quienes se someten al proceso oncológico deben rechazar la lástima y mantener la cotidianidad de la vida.
- No debemos darle importancia al diagnóstico. Debemos tener paz y creer que todo va a estar bien.
Los especialistas en salud aseguran que un buen trato y el respeto son fundamentales para el éxito del tratamiento; además, de recibir asesorías continuas de los cuidados que deben tenerse en cada caso. Marian invitó a que antes de comenzar el proceso se pongan en manos de Dios,
- Es el único que sabe qué tiene destinado para cada uno y cuál es el propósito que cada quien tiene en la vida o en la vida de alguien.
