{"id":43182,"date":"2024-08-28T18:47:19","date_gmt":"2024-08-28T23:47:19","guid":{"rendered":"https:\/\/contraluzcucuta.co\/?p=43182"},"modified":"2024-08-28T18:47:19","modified_gmt":"2024-08-28T23:47:19","slug":"enfermedades-huerfanas-la-vida-de-miles-de-colombianos-peligra-por-falta-de-recursos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/contraluzcucuta.co\/?p=43182","title":{"rendered":"ENFERMEDADES HU\u00c9RFANAS. La vida de miles de colombianos peligra por falta de recursos"},"content":{"rendered":"

BOGOT\u00c1.- La situaci\u00f3n de los pacientes con enfermedades hu\u00e9rfanas en Colombia se vuelve cada d\u00eda m\u00e1s cr\u00edtica debido a la falta de recursos econ\u00f3micos. Seg\u00fan el Ministerio de Hacienda, estos recursos son insuficientes no solo para asumir las deudas de 2022, sino tambi\u00e9n para cubrir los valores pendientes de este a\u00f1o, porque desde julio no se han girado los dineros correspondientes a los presupuestos m\u00e1ximos. A la fecha, las deudas se calculan en m\u00e1s de $ 2,0 billones.<\/span><\/strong><\/p>\n

En el pa\u00eds, se han identificado mayoritariamente pacientes en el rango entre 15 y 19 a\u00f1os. Sin embargo, en el registro se tiene conocimiento de pacientes entre 0 y 4 a\u00f1os, y en el rango mayor de m\u00e1s de 80 a\u00f1os.<\/p>\n

\"\"<\/a>
Foto: agenciapi.co<\/em><\/figcaption><\/figure>\n

\u00bfQu\u00e9 es una enfermedad hu\u00e9rfana?<\/strong><\/p>\n

    \n
  • En Col\u200bombia una enfermedad hu\u00e9rfana es aquella cr\u00f3nicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra hu\u00e9rfanas y olvidadas. <\/em>(Ley 1392 de 2010\/Ley 1438 de 2011).<\/li>\n<\/ul>\n

    M\u00e1s de 100.000 casos hoy se encuentran en el registro de pacientes con enfermedades poco frecuentes. Algunas de las 2247 enfermedades hu\u00e9rfanas reconocidas en Colombia son:<\/p>\n

    S\u00edndrome Ablefaron macrostomia, Acatalasemia, Aciduria mal\u00f3nica, Acondroplasia, Ataxia telangiectasia, Braquidactilia no especificada, Cabello escaso – baja estatura – pulgares hipopl\u00e1sticos – hipodoncia – anomal\u00edas de la piel, Coroideremia, Demencia frontotemporal, Enanismo tanatoforico, Enfermedad de Wilson, Fructosuria, Homocarnosinosis y Purpura Trombocitop\u00e9nica Tromb\u00f3tica.<\/p>\n

    De acuerdo con Luz Victoria Salazar, presidente del consejo directivo del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Hu\u00e9rfanas (ENHU) y Diego Fernando Gil director ejecutivo de la Federaci\u00f3n Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) el tema de recursos no puede poner en vilo la salud de los pacientes que son sujetos de especial protecci\u00f3n.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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