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BOGOTÁ.- La situación de los pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia se vuelve cada día más crítica debido a la falta de recursos económicos. Según el Ministerio de Hacienda, estos recursos son insuficientes no solo para asumir las deudas de 2022, sino también para cubrir los valores pendientes de este año, porque desde julio no se han girado los dineros correspondientes a los presupuestos máximos. A la fecha, las deudas se calculan en más de $ 2,0 billones.
En el país, se han identificado mayoritariamente pacientes en el rango entre 15 y 19 años. Sin embargo, en el registro se tiene conocimiento de pacientes entre 0 y 4 años, y en el rango mayor de más de 80 años.
¿Qué es una enfermedad huérfana?
- En Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo) menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. (Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011).
Más de 100.000 casos hoy se encuentran en el registro de pacientes con enfermedades poco frecuentes. Algunas de las 2247 enfermedades huérfanas reconocidas en Colombia son:
Síndrome Ablefaron macrostomia, Acatalasemia, Aciduria malónica, Acondroplasia, Ataxia telangiectasia, Braquidactilia no especificada, Cabello escaso – baja estatura – pulgares hipoplásticos – hipodoncia – anomalías de la piel, Coroideremia, Demencia frontotemporal, Enanismo tanatoforico, Enfermedad de Wilson, Fructosuria, Homocarnosinosis y Purpura Trombocitopénica Trombótica.
De acuerdo con Luz Victoria Salazar, presidente del consejo directivo del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) y Diego Fernando Gil director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) el tema de recursos no puede poner en vilo la salud de los pacientes que son sujetos de especial protección.
