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CÚCUTA.- Nació en Bogotá, se formó en Cúcuta y representará al Amazonas en el concurso Mujer Cafam Colombia 2024. Este recorrido es fiel testimonio de que ‘no importa dónde se nace o dónde se muere, sino dónde se lucha’ (Ana y Jaime). El trabajo con una niña indígena le valió el reconocimiento para ser candidata al título, que se otorgará el 7 de marzo, en Bogotá.
Liliana Consuegra Bazzani tuvo una infancia tranquila y aprovechó las maravillas que le ofreció la capital de Norte de Santander. Estudió en los colegios Carmelitas y Santa Teresa, compartía en familia, los fines de semana visitaba pueblitos y gozó con las minitecas de los 80. Estuvo rodeada por personas que cultivaron fortalezas, valores y disciplina.
– Hice los amigos de verdad, esos que son para toda la vida. Aún los llevo en el corazón. Muchos, de una u otra manera, me han dado la mano para desarrollar la misión Debra Colombia.
Debra es una organización internacional no gubernamental, sin ánimo de lucro, que existe en 52 países y apoya a quienes padecen epidermólisis bullosa (piel de mariposa). Liliana, como fundadora y directora en el país, ha direccionado y ha prestado ayuda asistencial a (*) Perlita, de 5 años, que vive en un resguardo indígena del Amazonas.
La piel de mariposa es una enfermedad rara, de origen genético y dolorosa. Implica la formación de heridas por extrema fragilidad de la piel y las mucosas. A los tres meses de nacida, Perlita fue remitida a Villavicencio en condiciones delicadas. Allí, un dermatólogo la refirió a Debra Colombia y desde entonces se han adelantado entrenamientos para tratarle las lesiones cutáneas.
Las herramientas ofrecidas por la Fundación le han permitido a Perlita vivir en la selva bajo condiciones dignas que aminoran el dolor.
– El premio Cafam reconoce a las mujeres que lideran acciones de impacto social en un territorio. No siempre el beneficiado es el lugar donde nacemos o crecemos las postuladas. Apoyo a los pacientes con esta condición y la nominación por Amazonas se da en este contexto.
En los últimos 15 años, Liliana ha trabajado con Debra y ha tenido la oportunidad de beneficiar a dos pacientes indígenas, Perlita y otro que vive en Bogotá. Reciben atención especializada interdisciplinaria, asesoría jurídica, kits con material de curación de alto costo y suplementación nutricional. En este momento benefician a 76 pacientes, en diferentes comunidades del país.
¿Qué significa, en lo personal, estar nominada para el premio?
– Es el reconocimiento a una labor titánica, que, a pesar de haber iniciado con una pequeña red de apoyo y sin recursos económicos, hoy ha cambiado la historia de 120 héroes con piel de mariposa y sus familias, por medio de un equipo consolidado de voluntarios y benefactoras que se han sumado para darles días sin dolor.
¿Y en lo profesional?
- Ser reconocida como lideresa profesional integral que va más allá del acto médico de la consulta, que defiende los derechos fundamentales, gestiona proyectos humanitarios que permiten aportar un granito de arena para construir una sociedad empática, equitativa, respetuosa e inclusiva con los que padecen enfermedades raras.
La nominación le ha permitido difundir en varios escenarios la labor como conferenciante en el área de la salud, y ofrecer a los asistentes herramientas para identificar e intervenir factores de riesgo que los impactan en el aspecto biopsicosocial.
Si es elegida Señora Cafam Colombia, está segura, se convertirá en embajadora para invitar a los ciudadanos a construir país desde la empatía, el respeto por la diferencia y la solidaridad en diversos escenarios.
¿Tiene planeado hacer algún trabajo especial en Cúcuta?
- Tenemos dos pacientes beneficiados en Abrego y varios profesionales de la salud entrenados en el manejo interdisciplinario de la patología en Cúcuta. Esperamos continuar el trabajo asistencial conjunto y tener la oportunidad de organizar un evento que sume manos amigas para dar días sin dolor a héroes con piel de mariposa.
Después de esta experiencia, con o sin la banda, Liliana Consuegra Bazzani ampliará la red de apoyo y de cobertura para llegar a quienes padecen esta enfermedad dolorosa. No solo por lo que suponen las heridas de la piel, sino para combatir la exclusión escolar, social y laboral.
(*) Nombre ficticio para proteger la identidad de la niña
RAFAEL ANTONIO PABÓN
rafaelpabon58@hotmail.com
